Een hartfalenpatiënt die drie keer in zes maanden is opgenomen voor oedeem dat niet meer verdwijnt tussen de opnames: dit patroon wordt steeds vaker waargenomen in de cardiologie- en geriatrieafdelingen. De moeilijkheid ligt niet in het vaststellen dat de toestand verslechtert, maar in het onderscheiden van een herstelbare decompensatie en een overgang naar de terminale fase.
Het herkennen van de signalen die wijzen op hartfalen in de terminale fase maakt het mogelijk om de zorg aan te passen en een realistische begeleiding voor te bereiden.
Traject van symptomen van hartfalen: het signaal dat het meest telt
Lang werd er in crisissen gedacht: de patiënt gaat slecht, we nemen hem op, hij gaat weer weg gestabiliseerd. In gevorderd hartfalen houdt deze redenering niet meer stand. Recente studies tonen aan dat de symptomen die langdurig boven het basisniveau blijven na een acute episode, meer de terminale fase aankondigen dan een eenmalige score die op de spoedeisende hulp wordt gemeten.
Concreet houden we dagelijks drie klinische markers in de gaten: dyspneu (kortademigheid), vermoeidheid en oedeem. Als deze drie elementen na een opname en een geoptimaliseerde behandeling niet terugkeren naar het eerdere niveau en gedurende meerdere weken blijven verslechteren, wijst het traject op terminale hartfalen.
Dit begrip van traject is soms moeilijk te begrijpen voor de naasten. De levensverwachting bij hartfalen hangt sterk af van het vermogen van het hart om tussen twee episodes een minimaal functioneren te herstellen. Wanneer dit herstel verdwijnt, komen we in een ander zorgregister.
Fysieke tekenen van terminale hartfalen: verder dan kortademigheid
Dyspneu in rust is het bekendste teken, maar de terminale fase manifesteert zich door een reeks van verslechteringen die verder gaan dan alleen de ademhalingssfeer. We zien vaak een vochtophoping die niet meer door diuretica kan worden gecontroleerd. De benen, de buik, soms het scrotum of het gezicht zwellen op ondanks verhoogde medicatiedoseringen.
Gewichtsverlies en spierafbraak ondanks vochtretentie
Een kenmerkend paradox: de patiënt komt aan gewicht door vochtretentie, maar verliest spiermassa. Deze hartcachexie duidt op het onvermogen van het hart om de weefsels adequaat van voeding te voorzien. Wanneer er een aanhoudend gewichtsverlies op lange termijn wordt genoteerd ondanks zichtbare oedeem, is dit een betrouwbare indicator van een gevorderde fase.
Hartritmestoornissen en onregelmatige ademhaling
Hartritmestoornissen komen frequenter voor en reageren minder op behandelingen. We zien ook een Cheyne-Stokes ademhaling, gekenmerkt door apneacycli gevolgd door diepe ademhalingen, vooral ‘s nachts. Dit ademhalingspatroon baart vaak zorgen bij de omgeving die het ontdekt aan het bed van de patiënt.
- Refractaire oedeem voor diuretica, inclusief hoge doses, die de onderste ledematen en de buik aantasten
- Extreme vermoeidheid met duidelijke vermindering van de dagelijkse activiteit en toenemende behoefte aan hulp bij eenvoudige handelingen
- Aanhoudende spijsverteringsstoornissen (misselijkheid, verlies van eetlust, een opgeblazen gevoel) gerelateerd aan lever- en darmcongestie
- Afleveringen van verwarring of slaperigheid door verminderde cerebrale bloedstroom
Tools voor het herkennen van de terminale fase: SPICT en de gestructureerde evaluatie
In de ziekenhuispraktijk en in de palliatieve zorg worden steeds vaker herkenningsschema’s gebruikt om de overgang naar de terminale fase te objectiveren. De SPICT-4ALL tool wordt aanbevolen om zorgverleners die geen specialisten zijn te helpen bij het identificeren van de algehele verslechtering bij een hartfalenpatiënt.
Dit type schema is gebaseerd op concrete criteria: herhaalde en dicht opeenvolgende ziekenhuisopnames, aanhoudende symptomen ondanks een als optimaal beschouwde behandeling, duidelijke vermindering van de autonomie, en onverklaard gewichtsverlies. Het voordeel van deze tools is dat ze niet afhankelijk zijn van een geavanceerd hartonderzoek. Een huisarts of een coördinerende verpleegkundige kan ze toepassen.
De reacties variëren over de gevoeligheid van deze schema’s afhankelijk van het profiel van de patiënt, maar hun toenemende acceptatie in de afgelopen jaren weerspiegelt een verandering in benadering: we wachten niet langer op een acute uitval om over het levenseinde te spreken.
Herhaalde ziekenhuisopnames en gevorderd hartfalen: wanneer het patroon verandert
Een criterium dat zelden wordt besproken in de algemene inhoud betreft het ritme van de ziekenhuisopnames. Twee of meer ziekenhuisopnames in zes maanden voor hartdecompensatie, ondanks een aangepaste medicamenteuze behandeling, vormen een sterk signaal van voortgang naar de terminale fase.
Het is niet alleen de frequentie die alarmeert, maar ook de kwaliteit van het herstel. Wanneer de patiënt het ziekenhuis verlaat met een functioneel niveau dat lager is dan dat van vóór de vorige opname, daalt de curve zonder stabilisatie. De zorgteams spreken dan van refractair hartfalen.
Op dit punt moet de discussie over geavanceerde behandelingen (ventriculaire ondersteuningspomp, harttransplantatie) door de cardioloog worden gestart als het profiel van de patiënt dit toelaat. Voor de meerderheid van oudere patiënten of patiënten met zware comorbiditeiten zijn deze opties niet haalbaar, en de zorg verschuift naar comfort en symptoombeheer.
- Herbeoordeling van de medicatie om de verlichting van symptomen te prioriteren boven het verlengen van het leven om het leven te verlengen
- Vroegtijdige discussie over zorgbeperkingen (reanimatie, geïmplanteerde defibrillator) gedocumenteerd in het medisch dossier
- Implementatie van een multidisciplinaire aanpak waarbij cardioloog, palliatief zorgteam en behandelend arts betrokken zijn
Het herkennen van deze signalen die wijzen op terminale hartfalen betekent niet dat de patiënt wordt opgegeven. De uitdaging verschuift: het gaat om het verminderen van de lijdensdruk door refractaire symptomen en het begeleiden van de naasten in een situatie waarin het hart, ondanks alle behandelingen, niet meer reageert. De coördinatie tussen de zorgverleners in de wijk en het ziekenhuis blijft het meest voorkomende zwakke punt in dit traject, en vaak is dit waar families zonder houvast komen te zitten.